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ATTIVITA’
Il network è dedicato all’osservazione delle neplasie ematologiche:
  • Leucemia Mieloide Cronica (LMC)
  • Policitemia Vera (PV)
  • Trombocitemia Essenziale (TE)
  • Mielofibrosi Idiopatica (MI)
  • Disordini Mieloproliferativi Cronici (DMC)
  • Leucemia Linfatica Cronica (LLC)
  • Leucemie Acute (LA)
  • Mieloma Multiplo (MM)

Per ciascuna di queste malattie viene creato un registro clinico, completo dei dati epidemiologici e clinici. Poichè la ricerca clinica in campo ematologico non può prescindere dalla ricerca di laboratorio d’avanguardia, oltre alla costruzione di un registro clinico, viene creato anche un registro laboratorio, che contiene una mappa regionale dei laboratori di riferimento per il network. Dalla analisi dei dati contenuti nel registro di laboratorio, emergeranno linee guida aggiornate e raccomandazioni per la diagnosi e il monitoraggio delle malattie indagate. Il registro clinico, invece, produrrà dati epidemiologici, ambientali e occupazionali, dalla analisi dei quali sarà possibile stabilire un impiego più razionale delle risorse, per trattamenti efficaci e condivisi in tutta la regione. I dati dei i registri sono raccolti su supporto elettronico e aggiornati periodicamente. Ogni centro aderente inserisce nel registro clinico i dati relativi ai pazienti che ha in carico. I dati del registro clinico ed epidemiologico sono accessibili a tutti i membri del registro e collegati con altri registri ematologici nazionali e internazionali, oltre che con il Sistema Sanitario Nazionale.
La scelta in merito alla condivisone dei dati personali all’interno della rete ematologica spetta al singolo paziente, che esprime il proprio consenso firmando un apposito modulo di consenso informato.

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Network Ematologico Regione Emilia-Romagna - Via Massarenti 9 - 40138 Bologna - Tel. +39 051 6364053 Fax +39 051 392058